Jag gjorde nytt synachtentest som visasde på 414 i Uppsala där jag gick då. Dom tyckte jag kunde trappa ut mitt kortison för att binjurarna skulle börja producera kortisol själva. I en uttrappning så ska normalt binjurarna sakta börja ta över jobbet och hypofysen ska vänja sig att skicka ATCH som är kommandot att nu ska binjuren producera kortisol.
Uppsala tyckte att det kunde en endokrinolog på hemmaplan ta hand om så jag flyttades till Bollnäs. Nytt synachtentest gjordes. Och det visade 389. Sagt och gjort, jag började trappa ut som dom vill att man ska göra 5 mg varannan vecka. Det funkade inte alls. Jag blev liggande i sängen. Man sa att det tar tid och det hackar i början när hypofys och binjurar ska hoppa igång. Jag trodde på det och fortsatte.
Min pappa blev svårt sjuk samtidigt så jag fick höja lite pga en stressen. Jag hade en livlig diskussion med endokrinologen från Bollnäs. Hon var helt rätt ute när hon pratade kost. Men när hon nekade mej licens för Eltroxin för att jag är allergisk mot Levaxin då kom vi på kant med varandra. Hon ville ändra en medicinering som fungerat i 5 år för sköldkörteln. Då bad jag om telefonnummer till hennes chef och sedan sa hon, du kan inte vara min patient om du ringer min chef så jag remitterar dej till Gävle. Ok, tänkte jag, det får väl bli så då.
Jag trappade ut kortisonet och 2 veckor efter far jag in i väggen, jag snubblade på en kudde. Jag bröt axeln och 2 fingrar och jag är stupsäker på att det är kortisonet som lett till detta. När jag kom in kl 6 på morgonen så bad jag att dom skulle ta ett kortisolprov. Det var 15? Men ingen sa något. Man berättade inte ens att jag brutit fingrarna. Så när dom skickade hem mej så gick jag till jourmottaggningen och frågade vad det var för fel på mej. 2 frakturer på 2 fingrar. De satte stöd som man skulle. Dagen efter så ringer min husläkare, hon hade sett att jag varit i Hudiksvall. Hon berättade att jag hade 15 i morgonkortisol och måste ringa endo. Endo satte upp dosen till 20 igen. Erika som min husläkare heter har inte så god erfarenhet av Hudiksvalls akut. Så hon skickade mej på röntgen här i Söderhamn, där hittade man 2 fraktuer till på mina fingrar. Ska man skratta eller ska man gråta. Och det var inte första gången enligt Erika.
Tiden gick och framåt maj var det dags för ny uttrappning. Jag skulle ta fram en vas och ställde mej på en barstol, det skulle jag inte ha gjort. Jag ramlade rakt ner i golvet med axeln som var bruten. Och fick en svår akut kortisolsvikt. När jag ringde 112 så kunde jag bara säga namn och adress, sen tuppade jag av. Ambulansen hade en hyrsköterska som fick liv i mej och var kunnig i binjurar. Han såg till att lösa upp hydrokortison i vatten och få i mej. De satt dropp och jag var talbar efter 20 minuter. Då skjutsade dom in mej på akuten.
Jag fick öka dosen igen pga den svåra smärtan i axeln. Och som vanligt så försvann höger benet. Förlamat igen. Och sedan gick halva sommaren, sen kunde jag fortsätta min uttrappning. Vid 10 mg så togs nytt synachtentest. Jag hamnade på 313. Jag gapade. Och eftersom Gävle nekade mej läkarkontakt så frågade jag sköterskan som tyckte jag skulle öka dosen. Sen ringde hon och sa, nej jag skulle trappa ut... Det har varit så många turer, så jag blir trött av bara det.
Idag så pratade jag med endo Cecilia. Hon fick samtycke att läsa min journal. Jag undrade varför jag blev så brun när jag blir låg? Primär sa Cecilia, vänta jag ska kolla det provet. Men oj, ingen har tagit det viktiga provet där man utesluter antikroppar mot binjuren. Och hon tyckte det var märkligt och såg att den hyrläkare som jag träffat satt diagnos primär binjuresvikt. Så vad har jag? Ingen aning! Men vi la upp en uttrappningplan med 2.5 mg och 1 mg hydrokortison. Jag har frågat efter just det i Gävle för att kunna ha en exakt dos. 10 mg är omöjliga att dela jämt. Men i Gävle finns dom inte, men i Stockholm finns dom, har man uteslutit den del som går norr om dalävlen tro? Nu finns receptet där i alla fall.
Men hon blev oroad, varför har man inte tagit prova på antikroppar? Cecilia är så mån om människor så hon erbjöd sig skriva till min husläkare för att se till att provet blir taget. Jag blev lite fundersam efter samtalet och tittade på 1177. Jag tittade på alla ATCH prover från 2016. Jag började med 9 och har fram till november 2018 fallit ner för varje provtillfälle, 6 ggr till 1.4. Så jag är rädd att jag snart har 0. Jag ringde endo i Gävle som äntligen tänkte ge mej en läkartid. Jag lyfte det med dom och vi bestämde att jag trappar ut till 10 mg och sedan gör man ett nytt synachtentest. Och då kommer jag också be om att de tar ATCH. För i Gävle har man inte för vana att ta det provet? Som om hypofysen inte skulle ha med binjurarna att göra? Hypofysen tillverkar ATCH som skickas ut som startsignal till binjuararna att nu är dags att börja jobba!
Ja, jag undrar vart det slutar. Sekundär binjurebarksvikt har inget pigmentsymtom, men jag blir brun som en pepparkaka från brösten och ner när jag står på låg dos, och övl M Guldstrand som är enormt duktig har skrivit primär i diagnos. Suck, det tar alltid en ny vändning för mej, så nu börjar jag tröttna. Men det är bara att försöka bita ihop och och fortsätta.
Jag var apatisk hela december och fram till början av janurari. Så jag har fuskat med mat och kosttillskott från homeopathuset. Men nu har jag fått in rutinen igen och känner att jag mår mycket bättre på dom. Fråga inte vilka för de är framtagna via håranalys för just min kropp.
Just nu är jag trött och energilös, men jag har just gått ner i i dos och det ger sig till känna. Jag är rädd för att det ska fortsätta neråt och utan Cecilia och homeopathuset så har jag stått mej slätt. Men å andra sidan så har jag lärt mej fruktansvärt mycket på min resa.
tisdag 22 januari 2019
torsdag 29 november 2018
VAD TOG MEJ UPP I RULLSTOLEN
Mamma förbarmade sig och ordnade en säng i köket i sitt sommarhus.
Det var en nyttig lärdom att lära sig att förstå hur man tar sig upp och ner i sängen, in i duschen 2 trappsteg upp.
Men det var skönt att kunna sitta ute i naturen, det är mest en skogstomt. Jag vilade i rullstolen, låg i hammocken när det regnade.
Idioten till endo som jag mötte i Uppsala som tyckte jag kunde åka till Thailand skickade en remiss bakom min rygg till psyk. Jag sekretessbelade dom så de kunde inte svara på att jag mådde bra.
Jag hade ett långt uttrappningsschema från 90 mg HC. Jag satt och funderade en dag. Nej, det finnas andra vägar ur helsiket. Jag började söka på internet, på fb. Och det var ganska rörigt att hitta information. Så jag startade ett forum för det. Inte det här forumet. Pga olika orsaker så togs det från mej och all information som jag sparat försvann. Därför ligger det som en blogg idag. Det är min information som jag så gärna delar med mej, men jag vill inte att någon tar den ifrån mej och andra.
Jag funderade i alternativa tänk. En av mina fd kollegor kontaktade mej när han såg rullstolen. Han hade själv fått hjälp av en proffessor att söka alternativ hjälp genom tyska läkare som får den kunskapen under sin läkarutbildning. Olle hade krockat i en viggen med en viggen. Bägge fick skjuta ut sig, men han fick en svår wiplashskada. När han fick hjälp visade det sig att han hade en borreliaform som inte Sverige har prover för, trots att vårt svenska Astra hade utvecklat det provet som fanns i Tyskland för att säkra arbetsmiljön i Sverige? Låter inte det tokigt. Han hjälpte mej att ändra kosten. När Olle lärde mej en massa så kom jag att tänka på Söderströms.
Vilka är dom då, Söderströms. Jag har tränat travhästar från och till, Vi andvände oss av deras håranalys på hästarna. De blev piggare och sprang in mer pengar. Min fd sambo som puffade Ventolin jämt pga pälsdjursallergi blev av med den. Själv mådde jag också bättre på deras medicin. Så jag kontaktade Elisabeth. Hasse maken gör bara analyser på hästar. Men eftersom han gjort mina analyser så gjorde han en ny på mej. Och se på fanken, efter 1 månad på deras kosttillskott så gick jag. Sedan gjorde jag uppehåll pga ekonomiska skäl. Dom är inte dyra, men jag tvingades prioritera.
Vintern gick och jag mådde ok och stog på benen. I våras så kände jag att nä, nu börjar jag tröttna till så nu är det dags att vända sig till Söderström igen. Och vissa som har gjort analys där frågar mej om dom är synska. Nja, kanske det, men de har sina egna metoder. Hasse har visat mej delar av dom. Men jag har lovat att tiga som muren så det berättar jag inte om. Min första håranalys ligger på den andra bloggen. Men nya kosttillskott kom. Läkarna började fundera vad är det människan gör.
Först på plan var en duktig endokrinolog. Hon hade inte sett en sån harmoni i prover någonsin. Och det var under de månaderna när jag åt min första kur. Sedan följde min husläkare upp mej. Hon tar prover jämt, hon vill inte missa något. Pga förhöjd sänka under lång tid så höll hon ögonen på mej.
Jag har sedan 20 års åldern ätit medicin för en neurologisk åkomma. Den gillade inte min lever så jag har alltid haft dåliga leverprover fram tills jag började med andra kuren. Erika ville promt veta hur jag vänt min lever som inte varit 100 på ett par månader. Ok sa hon när hon hörde min berättelse. Spännande. Bägge läkarna konstaterade, de ser det i proverna, hästar vet inte vad de får i foderhinken så placebo var uteslutet.
Och jag började må så mycket bättre. Men så hamnade jag i en stormig relation. Jag hade 30 mg över dagsdos att laborera med när jag kände att jag sviktade. Så när jag kom in med rejäla svikter så hade jag högt kortisol för jag hade tagit 30 mg kortison hemma innan jag kände att det var dags att söka akut.
Varje gång möttes jag av nonchalans. Var inte proverna bra så var det att jag endast hade en sekundär binjuresvikt och Hydrokortison och då kan man inte få akut kortisonsvikt? Märkligt. Det står i läkarnas handbok?
Jag hamnade i hemska diskussioner med läkarna. Jag jobbar på soc normalt så jag kan prata för mej. Men skit samma, samma sak. Hem utan åtgärd. Och benet slutar fungera varje gång jag sviktar. Men nej, varför skulle läkare befatta sig med ett ben ur funktion? Så jag fick självmedicinera hemma för att få tillbaka min funktion i benet. Och det kom tillbaka med extra kortison på ca 80 mg i några dagar.
Det här upprepades gång på gång, men ignorerades jämnt. Till slut började jag tipsa IVO om allt. Och då började det hända saker....
Det var en nyttig lärdom att lära sig att förstå hur man tar sig upp och ner i sängen, in i duschen 2 trappsteg upp.
Men det var skönt att kunna sitta ute i naturen, det är mest en skogstomt. Jag vilade i rullstolen, låg i hammocken när det regnade.
Idioten till endo som jag mötte i Uppsala som tyckte jag kunde åka till Thailand skickade en remiss bakom min rygg till psyk. Jag sekretessbelade dom så de kunde inte svara på att jag mådde bra.
Jag hade ett långt uttrappningsschema från 90 mg HC. Jag satt och funderade en dag. Nej, det finnas andra vägar ur helsiket. Jag började söka på internet, på fb. Och det var ganska rörigt att hitta information. Så jag startade ett forum för det. Inte det här forumet. Pga olika orsaker så togs det från mej och all information som jag sparat försvann. Därför ligger det som en blogg idag. Det är min information som jag så gärna delar med mej, men jag vill inte att någon tar den ifrån mej och andra.
Jag funderade i alternativa tänk. En av mina fd kollegor kontaktade mej när han såg rullstolen. Han hade själv fått hjälp av en proffessor att söka alternativ hjälp genom tyska läkare som får den kunskapen under sin läkarutbildning. Olle hade krockat i en viggen med en viggen. Bägge fick skjuta ut sig, men han fick en svår wiplashskada. När han fick hjälp visade det sig att han hade en borreliaform som inte Sverige har prover för, trots att vårt svenska Astra hade utvecklat det provet som fanns i Tyskland för att säkra arbetsmiljön i Sverige? Låter inte det tokigt. Han hjälpte mej att ändra kosten. När Olle lärde mej en massa så kom jag att tänka på Söderströms.
Vilka är dom då, Söderströms. Jag har tränat travhästar från och till, Vi andvände oss av deras håranalys på hästarna. De blev piggare och sprang in mer pengar. Min fd sambo som puffade Ventolin jämt pga pälsdjursallergi blev av med den. Själv mådde jag också bättre på deras medicin. Så jag kontaktade Elisabeth. Hasse maken gör bara analyser på hästar. Men eftersom han gjort mina analyser så gjorde han en ny på mej. Och se på fanken, efter 1 månad på deras kosttillskott så gick jag. Sedan gjorde jag uppehåll pga ekonomiska skäl. Dom är inte dyra, men jag tvingades prioritera.
Vintern gick och jag mådde ok och stog på benen. I våras så kände jag att nä, nu börjar jag tröttna till så nu är det dags att vända sig till Söderström igen. Och vissa som har gjort analys där frågar mej om dom är synska. Nja, kanske det, men de har sina egna metoder. Hasse har visat mej delar av dom. Men jag har lovat att tiga som muren så det berättar jag inte om. Min första håranalys ligger på den andra bloggen. Men nya kosttillskott kom. Läkarna började fundera vad är det människan gör.
Först på plan var en duktig endokrinolog. Hon hade inte sett en sån harmoni i prover någonsin. Och det var under de månaderna när jag åt min första kur. Sedan följde min husläkare upp mej. Hon tar prover jämt, hon vill inte missa något. Pga förhöjd sänka under lång tid så höll hon ögonen på mej.
Jag har sedan 20 års åldern ätit medicin för en neurologisk åkomma. Den gillade inte min lever så jag har alltid haft dåliga leverprover fram tills jag började med andra kuren. Erika ville promt veta hur jag vänt min lever som inte varit 100 på ett par månader. Ok sa hon när hon hörde min berättelse. Spännande. Bägge läkarna konstaterade, de ser det i proverna, hästar vet inte vad de får i foderhinken så placebo var uteslutet.
Och jag började må så mycket bättre. Men så hamnade jag i en stormig relation. Jag hade 30 mg över dagsdos att laborera med när jag kände att jag sviktade. Så när jag kom in med rejäla svikter så hade jag högt kortisol för jag hade tagit 30 mg kortison hemma innan jag kände att det var dags att söka akut.
Varje gång möttes jag av nonchalans. Var inte proverna bra så var det att jag endast hade en sekundär binjuresvikt och Hydrokortison och då kan man inte få akut kortisonsvikt? Märkligt. Det står i läkarnas handbok?
Jag hamnade i hemska diskussioner med läkarna. Jag jobbar på soc normalt så jag kan prata för mej. Men skit samma, samma sak. Hem utan åtgärd. Och benet slutar fungera varje gång jag sviktar. Men nej, varför skulle läkare befatta sig med ett ben ur funktion? Så jag fick självmedicinera hemma för att få tillbaka min funktion i benet. Och det kom tillbaka med extra kortison på ca 80 mg i några dagar.
Det här upprepades gång på gång, men ignorerades jämnt. Till slut började jag tipsa IVO om allt. Och då började det hända saker....
torsdag 22 november 2018
LITE JAG GLÖMT OCH RULLSTOLEN
Innan allt hände på hälsocentralen så märkte jag en vecka före att jag inte kom ihåg hur jag bromsade och kopplade samtidigt. Jag fick problem med att komma ihåg vad som hänt i närtid. Så fort jag körde bil fick jag stanna efter 2 mil och kräkas, och jag kräks aldrig. Så allt var så konstigt. Läkaren hittade inga fel?
Nu fortsätter ambulansfärden. När jag kom in på Gävle sjukhus så laddes jag in direkt på AVA. Varför visste jag inte först. Jag hade ett jättehögt CRP som dom inte hittade svar på. Jag fick solu chief var 4:e timme. De kunde inte få upp mina kortisolprov. Efter 2 dagar slutade mitt höger ben att fungera, jag svimmade när jag var uppe. Neuro, Endo och Psyk kopplades in. De kunde inte se något annat än att kortisolet stängt av mitt ben. Jag hamnade i rullstol och där blev jag sittande i 2 månader.
Dom skickade ner mej till Akademiska som inte heller kunde förklara det som hände. Så jag åkte hem.
Jag behövde naturligtvis en rullstol för att ta mej på toaletten, men icke. Det kostade extra att få hem samma dag enligt arbetsterpapeuten. Jag fick ringa den läkare som startade hälsocentralen. Han blev fly förbannad. Och dagen efter hade jag en rullstol på plats.
Chefen på AVA hade satt ihop ett schema för kortison för mej. Jag började på 90 mg per dag och sakta trappades det ut. Jag kontaktade homeopathuset för håranalys. Då vände det för mej.
Under den här tiden sviktade jag 3 gånger. Jag fick inte äta NDT för endo. Mina sköldkörtel värden åkte berg och dalbana. Så läkarna på akuten sa åt mej att det var dags att sätta in det igen. En gång så var det en urinvägsinfektion som skickade in mej på akuten.
Jag satt i rullstol i ca 2-2.5 månader, när jag kunde kliva upp så kom benet sakta tillbaka. Men fortfarande så kan det försvinna. Men endo tycker att det är husläkarens sak att utreda det.
Sitta i rullstol vill jag aldrig göra igen. Läkarna jobbade non stop med Färdtjänst på X trafik så jag skulle få färdtjänst. Till slut ringde en handläggare upp. Hon sa, du är socialsekreterare ser jag i läkarintygen som kommit in. Hur skulle du formulera ett beslut när det är svårt när man inte vet om det är bestående. Så jag fick formulera mitt eget beslut gällande färdtjänst. Man kan bara skratta åt tokigheterna.
Det var en nyttig erfarenhet att sitta i rullstol, det gav mej förståelse som man aldrig kan få genom att försöka förstå.
Mina svikter började avta när jag började ta kosttillskotten från homeopahuset. Men proverna var inte bra. Jag hade för lite blodplättar. Jag hade en hög sänka under en lång tid som ingen förstog. Och det höll i sig i 9 månader.
I september gjorde jag ett synachtentest. Det visade 400, och referens är 500. De försökte trappa ut mej men det gick inget vidare. Uppsala remitterade mej till Aleris endokrinolog här. Hon ladde upp ett nytt uttrappningsschema. I andra besöket berättade hon att Lio skrev hon inte ut. Levaxin fanns det inte en människa i Sverige som var allergisk mot. Och jag har aldrig haft så mycket allergiska besvär som när jag provade Levaxin. Då bad jag om nr till hennes chef. Då kunde jag inte vara hennes patient längre utifrån att man inte ska avsluta en fungerande behandling. Och ringde jag chefen var jag inte välkommen mer. Lika bra det tänkte jag. Och lät henne skriva en remiss till Gävle.
Jag fortsatte den icke fungerande uttrappningen. Jag mådde pyton. Jag tog mej inte ur sängen längre. Jag kände att jag var låg hela tiden. Utan respons från någon läkare. Så jag försökte och försökte. Jag var tillbaka från början igen. Och det kändes fruktansvärt efter att nyligen fått tillbaka en del av livet.
Det var frustrerande. Samtidigt hamnade pappa på sjukhus, de amputerade hans ben, jag var tvungen att gå upp i dos för att orka vaka, orka åka till pappa som svävade mellan liv och död under 3 månader.
Nu fortsätter ambulansfärden. När jag kom in på Gävle sjukhus så laddes jag in direkt på AVA. Varför visste jag inte först. Jag hade ett jättehögt CRP som dom inte hittade svar på. Jag fick solu chief var 4:e timme. De kunde inte få upp mina kortisolprov. Efter 2 dagar slutade mitt höger ben att fungera, jag svimmade när jag var uppe. Neuro, Endo och Psyk kopplades in. De kunde inte se något annat än att kortisolet stängt av mitt ben. Jag hamnade i rullstol och där blev jag sittande i 2 månader.
Dom skickade ner mej till Akademiska som inte heller kunde förklara det som hände. Så jag åkte hem.
Jag behövde naturligtvis en rullstol för att ta mej på toaletten, men icke. Det kostade extra att få hem samma dag enligt arbetsterpapeuten. Jag fick ringa den läkare som startade hälsocentralen. Han blev fly förbannad. Och dagen efter hade jag en rullstol på plats.
Chefen på AVA hade satt ihop ett schema för kortison för mej. Jag började på 90 mg per dag och sakta trappades det ut. Jag kontaktade homeopathuset för håranalys. Då vände det för mej.
Under den här tiden sviktade jag 3 gånger. Jag fick inte äta NDT för endo. Mina sköldkörtel värden åkte berg och dalbana. Så läkarna på akuten sa åt mej att det var dags att sätta in det igen. En gång så var det en urinvägsinfektion som skickade in mej på akuten.
Jag satt i rullstol i ca 2-2.5 månader, när jag kunde kliva upp så kom benet sakta tillbaka. Men fortfarande så kan det försvinna. Men endo tycker att det är husläkarens sak att utreda det.
Sitta i rullstol vill jag aldrig göra igen. Läkarna jobbade non stop med Färdtjänst på X trafik så jag skulle få färdtjänst. Till slut ringde en handläggare upp. Hon sa, du är socialsekreterare ser jag i läkarintygen som kommit in. Hur skulle du formulera ett beslut när det är svårt när man inte vet om det är bestående. Så jag fick formulera mitt eget beslut gällande färdtjänst. Man kan bara skratta åt tokigheterna.
Det var en nyttig erfarenhet att sitta i rullstol, det gav mej förståelse som man aldrig kan få genom att försöka förstå.
Mina svikter började avta när jag började ta kosttillskotten från homeopahuset. Men proverna var inte bra. Jag hade för lite blodplättar. Jag hade en hög sänka under en lång tid som ingen förstog. Och det höll i sig i 9 månader.
I september gjorde jag ett synachtentest. Det visade 400, och referens är 500. De försökte trappa ut mej men det gick inget vidare. Uppsala remitterade mej till Aleris endokrinolog här. Hon ladde upp ett nytt uttrappningsschema. I andra besöket berättade hon att Lio skrev hon inte ut. Levaxin fanns det inte en människa i Sverige som var allergisk mot. Och jag har aldrig haft så mycket allergiska besvär som när jag provade Levaxin. Då bad jag om nr till hennes chef. Då kunde jag inte vara hennes patient längre utifrån att man inte ska avsluta en fungerande behandling. Och ringde jag chefen var jag inte välkommen mer. Lika bra det tänkte jag. Och lät henne skriva en remiss till Gävle.
Jag fortsatte den icke fungerande uttrappningen. Jag mådde pyton. Jag tog mej inte ur sängen längre. Jag kände att jag var låg hela tiden. Utan respons från någon läkare. Så jag försökte och försökte. Jag var tillbaka från början igen. Och det kändes fruktansvärt efter att nyligen fått tillbaka en del av livet.
Det var frustrerande. Samtidigt hamnade pappa på sjukhus, de amputerade hans ben, jag var tvungen att gå upp i dos för att orka vaka, orka åka till pappa som svävade mellan liv och död under 3 månader.
måndag 19 november 2018
MARS 2017
Endokrinologen ville avsluta mej från mottagningen i februari trots att de hade ett kortisolprov på 15? Normalt ska man ha över 250 i Uppsala. Brevet kom till min husläkare. Hon blev väldigt arg och skrev och ifrågasatte en sån dåraktig bedömning som satte mitt liv i fara.
I samband när brevet kom så spydde jag 6 gånger under natten. Jag fick komma in akut till min Hälsocentral, jag hade ett blodsocker på 2. Jag fick en remiss till Kirurgen på akuten i Hudiksvall. När jag kom in dit så gjorde de en magnetkameraröntgen på min mage. Den var full i små kulor, hela tarmen och ända upp i magsäcken. Jag fick en massa laxermedel där och en massa laxermedel att ta hemma. Då satte eländet igång. Jag hade diarréer, svåra, att ta sig upp ur sängen till toaletten utan att ha smetat ner hela golvet var en omöjlighet. Och så fortsatte det mest varenda vecka.
Den 16 mars så fick jag komma till endokrinologen för ett synachtentest. Läkaren tittade på mina tidigare prover och sa direkt utan att ha sett provsvaren att jag hade en sekundär binjurebarksvikt.
Vad? Vad är binjurar? Njurar har jag hört talas om men inte binjurar. Jag förstog ingenting. Jag fick berätta för läkaren om mina sista år. Hårt jobb, mycket stress, en helt destruktiv relation som innefattade det mesta man kan tänka sig i kränkning. Kortisonsprutor för min onda axel som aldrig gav med sig. Frozen shulder sa man då. Endokrinologen instruerade mej om hur binjurebarksvikt fungerar och hur akut binjurebarksvikt fungerar. Att jag måste söka akut vid diarréer och kräkningar eller om jag mådde mycket dåligt.
Mycket dåligt, det är bara förnamnet på hur jag mådde. Endokrinologen ringde en vecka efter jag fått Hydrokortison. Jag var inte ett dugg piggare, det som hade hänt var att värken lagt sig. Du blir piggare om ett par veckor, sa han. Visst, inte ett dugg piggare. Men diarrén fortsatte och ibland blev jag så dålig att jag var tvungen att åka in akut. Jag var medvetslös ibland när jag kom in. Men ingen läkare kopplade ihop mitt mående med binjurarna, de avfärdade mej 5 gånger och skickade hem mej och jag blev bara sämre.
Jag ringde till endokrinologen som skickade kort och en skriven ordination och hur den skulle följas. Då hände det saker när jag kom in akut. Jag fick genast solu chief spruta samtidigt som natriumdropp sattes. Det hände tom att jag visade kortet för en läkare som sprang förbi. BRA, sa han och gav en muntlig ordination till närmaste sköterska. Bra att du sa till sa han. Sedan kollade han alla frågor runt Addison symtom. Men jag har inte haft såna. Det var början på mitt klippkort hos ambulansen. Så till slut kände dom igen mej och visste vad som gällde.
Här i Gävleborg har man inte solu chief sprutor i ambulansen som i Värmland, man har betapred, men det är kortison det med och de visste att tuppade jag av så var det dags att försöka få i mej det.
Ett av de tydligaste tecknen för mej var att syresättningen for ner till 40 när jag sviktade till. I ambulansen provade man olika fingrar med samma resultat. Till slut så provade sköterskan pluppen på sig själv. Då insåg dom att det var lite bråttom och det var första gången jag fick uppleva blåljus och åka fort. Inget jag rekommenderar, britsen är hård och det skumpar som tusan.
Jag kom in i Hudiksvall en gång. När de kopplat upp mej mot alla maskiner så skrek sköterskan, maskinerna fungerar inte, vi måste ha ett annat rum. Jag fick lugna henne och säga att det är inte maskinerna, det är min kropp. Då blev det fart med sprutan och droppet. Och sedan fungerade maskinerna helt perfekt. Sköterskan och läkaren sa att de aldrig hade sett något liknande. Nä hä sa jag. Men då måste ni ha missat många akuta kortisolsvikter, för jag kan inte vara den enda binjurepatienten i hela länet. Dom tittade på mej och sedan gick de ut.
Så fortsatte det... och dagtid så ska man söka akut på sin hälsocentral. Så när diarréerna hade suttit i 4 dagar och visade inga tecken på att ge sig så sökte jag akut på hälsocentralen. Min husläkare satt dropp och skrev akutremiss till Bollnäs. De la in mej. Och dagen efter så vaknade hjärnan till. De gav mej 100 mcg soli chief varannan timme? Jag hade för mej att 4 timmars mellanrum är det som ordineras. Jag ringde ner till endokrinologen i Uppsala. Sköterskan där sa att fortsätter dom ge dej så mycket så riskerar du hjärnblödning. Ta dej därifrån så snabbt som möjligt!
Innan jag hann klä på mej så kom en läkare in och presenterade sig som endokrinolog. Han sa att du har ingen tumör i hypofysen, han hade tittat på bilderna. MR gör man när man inte är säker på orsaken till att binjurarna inte fungerar. Nä hä, så bra sa jag. Sköterskan i rummet kom över till mej och frågade om jag var reumatiker. Nej, jag är inte det svarade jag. Men, sa sköterskan. Rematologen var ju här hos dej nyss? Nej, det var endokrinologen. Nej, nej, vi har bara en endokrinolog och det är en kvinna som heter Lena sa sköterskan. Hon berättade att hon jobbade nere på endokrin och rematologen normalt. Jag tänkte, då har hon koll. Det är bäst att jag beger mej härifrån.
Jag klädde mej och gick ut till busshållsplatsen. Jag såg att dom letade mej, men jag höll mej undan. Jag tänkte att Aleris Sjukhus i Bollnäs ska jag aldrig mer till. Det är olagligt att utge sig för att ha en specialitet som läkare, det är farligt att få för mycket solu chief. Nej, dit ska jag aldrig igen.
Bussresan var pest. Jag svettades och kallsvettades om vart annat. Jag mådde illa och undrade hur resan skulle gå. Som tur var så finns det en busshållsplats ca 70 m från min hälsocentral där min bil stog sedan gårdagen. Jag gick den korta biten och kunde inte andas. Svetten rann i droppar av mej. När jag stog utanför hälsocentralen så insåg jag att jag måste få hjälp.
Jag fick komma in i undersökningsrummet, sjuksköterska Katarina fräste till mej att jag inte bara kunde komma in akut. Det fick vara slut på såna dumheter. Hon hann knappt prata klart förrän de värsta diarréer jag haft i hela mitt liv satte igång. Jag sket ner hela rummet, mej själv, mina kläder. Jag hann inte mer än ut förrän det började om. Jag fick sjuksköterskekläder av en annan sköterska. Men jag hann inte mer än få på dom förrän det började om igen. Så de hämtade vuxenblöjor åt mej. De hjälpte inte, jag fortsatte skita ner mottagningen. Och det blev nog för mycket för kroppen. Jag svimmade i undersökningsrummet. Jag vaknade av att sköterskorna klev över mej? Och sedan var det bara att springa igen. Sedan tuppade jag nog av.
Jag vaknade av att en okänd läkare kom in. Jag visade henne kortet. Hon ville inte se det. Vi ska prata sa hon. Nej sa jag, jag behöver behandling. Du ser väl hur jag mår. Skicka henne med sjukresor till något sjukhus hörde jag henne säga. X trafik hade sagt till mej när jag blev medvetslös i taxin att vi kör inte dej med tanke på din sjukdom. Och det gjorde att jag ringde X trafik och talade om att det var mej dom ville skicka och med svåra diarréer. Nej, sa X trafik. Dom får skicka dej med ambulans. Sköterskan hörde samtalet och gick till läkaren. Ring polis för avhysning sa läkaren. Och där någonstans tuppade jag av igen.
Jag vaknade att jag drogs fram under britsen av två unga poliser. De fick upp mej på britsen och tittade på läkaren. Sedan sa en av dom. Men hon ser ju riktigt sjuk ut. Är du säker på det här? Hon ska ut skrek läkaren. 2 unga starka poliser kunde inte hålla mej på benen. De hanterar drogade personer med glans, men mej kunde de inte hålla på benen utan var tvungen att ta rullstol.
Väl ute i tunna sjukhuskläder så satt dom mej på en bänk, det var 13 grader ute och jag frös. Jag sa åt dom att jag är inte i skick att köra hem, ni måste köra mej hem. Det är inte vårt jobb fick jag till och du ring INTE ambulans, vi spärrar adressen, Tyvärr så kan polisen göra det. När de åkt så försökte jag ta mej de 5 m det var till bilen. Jag svimmade halvvägs, jag vaknade av ett bildäck 10 cm från mitt huvud. Det var personal som var på väg hem. Hon körde runt mej, och vad jag förstår var det sjuksköterska Katarina. En sjuk patient ligger avsvimmad utanför hälsocentralen, och personalen försöker sickzacka runt patienten?
Jag låg och frös och tänkte, ligger jag här kommer jag dö. Jag ringde 112 och ambulansen kom direkt. Det var killarna från Söderhamns ambulansen och de tittade på mej och sa, nu är vi oroade. De ringde in till hälsocentralen för att få läkarstöd, de har egna nummer att ringa på. Men läkaren vägrade svara, istället så stog halva personalstyrkan och tittade på i fönstren. Nä, nu jävlar sa en av killarna. Nu kör vi dej till Gävle. Och det var andra gången det blev blåljus in.
Vistelsen på Gävle kommer i nästa inlägg. Men när jag kommit in på akuten och fått solu cheif så mailade jag läkaren som startat hälsocentralen. Hon blev uppsagd och förbjuden att vara på arbetsplatsen.
I samband när brevet kom så spydde jag 6 gånger under natten. Jag fick komma in akut till min Hälsocentral, jag hade ett blodsocker på 2. Jag fick en remiss till Kirurgen på akuten i Hudiksvall. När jag kom in dit så gjorde de en magnetkameraröntgen på min mage. Den var full i små kulor, hela tarmen och ända upp i magsäcken. Jag fick en massa laxermedel där och en massa laxermedel att ta hemma. Då satte eländet igång. Jag hade diarréer, svåra, att ta sig upp ur sängen till toaletten utan att ha smetat ner hela golvet var en omöjlighet. Och så fortsatte det mest varenda vecka.
Den 16 mars så fick jag komma till endokrinologen för ett synachtentest. Läkaren tittade på mina tidigare prover och sa direkt utan att ha sett provsvaren att jag hade en sekundär binjurebarksvikt.
Vad? Vad är binjurar? Njurar har jag hört talas om men inte binjurar. Jag förstog ingenting. Jag fick berätta för läkaren om mina sista år. Hårt jobb, mycket stress, en helt destruktiv relation som innefattade det mesta man kan tänka sig i kränkning. Kortisonsprutor för min onda axel som aldrig gav med sig. Frozen shulder sa man då. Endokrinologen instruerade mej om hur binjurebarksvikt fungerar och hur akut binjurebarksvikt fungerar. Att jag måste söka akut vid diarréer och kräkningar eller om jag mådde mycket dåligt.
Mycket dåligt, det är bara förnamnet på hur jag mådde. Endokrinologen ringde en vecka efter jag fått Hydrokortison. Jag var inte ett dugg piggare, det som hade hänt var att värken lagt sig. Du blir piggare om ett par veckor, sa han. Visst, inte ett dugg piggare. Men diarrén fortsatte och ibland blev jag så dålig att jag var tvungen att åka in akut. Jag var medvetslös ibland när jag kom in. Men ingen läkare kopplade ihop mitt mående med binjurarna, de avfärdade mej 5 gånger och skickade hem mej och jag blev bara sämre.
Jag ringde till endokrinologen som skickade kort och en skriven ordination och hur den skulle följas. Då hände det saker när jag kom in akut. Jag fick genast solu chief spruta samtidigt som natriumdropp sattes. Det hände tom att jag visade kortet för en läkare som sprang förbi. BRA, sa han och gav en muntlig ordination till närmaste sköterska. Bra att du sa till sa han. Sedan kollade han alla frågor runt Addison symtom. Men jag har inte haft såna. Det var början på mitt klippkort hos ambulansen. Så till slut kände dom igen mej och visste vad som gällde.
Här i Gävleborg har man inte solu chief sprutor i ambulansen som i Värmland, man har betapred, men det är kortison det med och de visste att tuppade jag av så var det dags att försöka få i mej det.
Jag kom in i Hudiksvall en gång. När de kopplat upp mej mot alla maskiner så skrek sköterskan, maskinerna fungerar inte, vi måste ha ett annat rum. Jag fick lugna henne och säga att det är inte maskinerna, det är min kropp. Då blev det fart med sprutan och droppet. Och sedan fungerade maskinerna helt perfekt. Sköterskan och läkaren sa att de aldrig hade sett något liknande. Nä hä sa jag. Men då måste ni ha missat många akuta kortisolsvikter, för jag kan inte vara den enda binjurepatienten i hela länet. Dom tittade på mej och sedan gick de ut.
Så fortsatte det... och dagtid så ska man söka akut på sin hälsocentral. Så när diarréerna hade suttit i 4 dagar och visade inga tecken på att ge sig så sökte jag akut på hälsocentralen. Min husläkare satt dropp och skrev akutremiss till Bollnäs. De la in mej. Och dagen efter så vaknade hjärnan till. De gav mej 100 mcg soli chief varannan timme? Jag hade för mej att 4 timmars mellanrum är det som ordineras. Jag ringde ner till endokrinologen i Uppsala. Sköterskan där sa att fortsätter dom ge dej så mycket så riskerar du hjärnblödning. Ta dej därifrån så snabbt som möjligt!
Innan jag hann klä på mej så kom en läkare in och presenterade sig som endokrinolog. Han sa att du har ingen tumör i hypofysen, han hade tittat på bilderna. MR gör man när man inte är säker på orsaken till att binjurarna inte fungerar. Nä hä, så bra sa jag. Sköterskan i rummet kom över till mej och frågade om jag var reumatiker. Nej, jag är inte det svarade jag. Men, sa sköterskan. Rematologen var ju här hos dej nyss? Nej, det var endokrinologen. Nej, nej, vi har bara en endokrinolog och det är en kvinna som heter Lena sa sköterskan. Hon berättade att hon jobbade nere på endokrin och rematologen normalt. Jag tänkte, då har hon koll. Det är bäst att jag beger mej härifrån.
Jag klädde mej och gick ut till busshållsplatsen. Jag såg att dom letade mej, men jag höll mej undan. Jag tänkte att Aleris Sjukhus i Bollnäs ska jag aldrig mer till. Det är olagligt att utge sig för att ha en specialitet som läkare, det är farligt att få för mycket solu chief. Nej, dit ska jag aldrig igen.
Bussresan var pest. Jag svettades och kallsvettades om vart annat. Jag mådde illa och undrade hur resan skulle gå. Som tur var så finns det en busshållsplats ca 70 m från min hälsocentral där min bil stog sedan gårdagen. Jag gick den korta biten och kunde inte andas. Svetten rann i droppar av mej. När jag stog utanför hälsocentralen så insåg jag att jag måste få hjälp.
Jag fick komma in i undersökningsrummet, sjuksköterska Katarina fräste till mej att jag inte bara kunde komma in akut. Det fick vara slut på såna dumheter. Hon hann knappt prata klart förrän de värsta diarréer jag haft i hela mitt liv satte igång. Jag sket ner hela rummet, mej själv, mina kläder. Jag hann inte mer än ut förrän det började om. Jag fick sjuksköterskekläder av en annan sköterska. Men jag hann inte mer än få på dom förrän det började om igen. Så de hämtade vuxenblöjor åt mej. De hjälpte inte, jag fortsatte skita ner mottagningen. Och det blev nog för mycket för kroppen. Jag svimmade i undersökningsrummet. Jag vaknade av att sköterskorna klev över mej? Och sedan var det bara att springa igen. Sedan tuppade jag nog av.
Jag vaknade av att en okänd läkare kom in. Jag visade henne kortet. Hon ville inte se det. Vi ska prata sa hon. Nej sa jag, jag behöver behandling. Du ser väl hur jag mår. Skicka henne med sjukresor till något sjukhus hörde jag henne säga. X trafik hade sagt till mej när jag blev medvetslös i taxin att vi kör inte dej med tanke på din sjukdom. Och det gjorde att jag ringde X trafik och talade om att det var mej dom ville skicka och med svåra diarréer. Nej, sa X trafik. Dom får skicka dej med ambulans. Sköterskan hörde samtalet och gick till läkaren. Ring polis för avhysning sa läkaren. Och där någonstans tuppade jag av igen.
Jag vaknade att jag drogs fram under britsen av två unga poliser. De fick upp mej på britsen och tittade på läkaren. Sedan sa en av dom. Men hon ser ju riktigt sjuk ut. Är du säker på det här? Hon ska ut skrek läkaren. 2 unga starka poliser kunde inte hålla mej på benen. De hanterar drogade personer med glans, men mej kunde de inte hålla på benen utan var tvungen att ta rullstol.
Väl ute i tunna sjukhuskläder så satt dom mej på en bänk, det var 13 grader ute och jag frös. Jag sa åt dom att jag är inte i skick att köra hem, ni måste köra mej hem. Det är inte vårt jobb fick jag till och du ring INTE ambulans, vi spärrar adressen, Tyvärr så kan polisen göra det. När de åkt så försökte jag ta mej de 5 m det var till bilen. Jag svimmade halvvägs, jag vaknade av ett bildäck 10 cm från mitt huvud. Det var personal som var på väg hem. Hon körde runt mej, och vad jag förstår var det sjuksköterska Katarina. En sjuk patient ligger avsvimmad utanför hälsocentralen, och personalen försöker sickzacka runt patienten?
Jag låg och frös och tänkte, ligger jag här kommer jag dö. Jag ringde 112 och ambulansen kom direkt. Det var killarna från Söderhamns ambulansen och de tittade på mej och sa, nu är vi oroade. De ringde in till hälsocentralen för att få läkarstöd, de har egna nummer att ringa på. Men läkaren vägrade svara, istället så stog halva personalstyrkan och tittade på i fönstren. Nä, nu jävlar sa en av killarna. Nu kör vi dej till Gävle. Och det var andra gången det blev blåljus in.
Vistelsen på Gävle kommer i nästa inlägg. Men när jag kommit in på akuten och fått solu cheif så mailade jag läkaren som startat hälsocentralen. Hon blev uppsagd och förbjuden att vara på arbetsplatsen.
söndag 18 november 2018
BÖRJAN - 2011
Men när jag skulle logga in på datorn så såg jag inget. Jag gick då till en av läkarna som jobbar där. Han gjorde synkoll på mej och skickade mej direkt till ögonläkare. Jag hade fått ett traumatiskt tillstånd som gjorde att inte ögat kunde fokusera som det skulle. Allt utlöst av traumat.
Men dum som jag var så fortsatte jag. Jag upptäckte att jag led av symtom av PTSD. Flashbacks, ängsla, oro, oerhörd trötthet. Och att komma till vuxenpsykatrin är svårare än att ta sig in till kungen och drottningen så där fanns ingen hjälp att hämta. Jag blev bara tröttare och tröttare.
Efter 6 månader så tog läkaren sköldkörelprover på mej. Dom var inte bra och jag sattes in på medicin. Tyvärr så hjälpte den inte mycket, snarare tvärtom, jag uppvisade allergiska besvär.
Ofta när man råkar ut för traumatiska händelser så reagerar hela hormonsystemet. Oftast är det binjurarna som reagerar när man råkar ut för traumatiska händelser som skapar stress. De går på överväxel för att klara av den stress som finns i kroppen. Och den hänger ihop med binjuren.
Jag krashade och var hemma och vilade några månader. Jag upptäckte det naturliga grissköldkörtelhormonet. Det fick mej att må mycket bättre.
Jag har råkat ut för några bilolyckor och gått med svår smärta. Så många smärtläkare och ortopeder har försökt att hjälpa mej utan resultat. De gav upp till sist, och jag fick enbart smärtlindring via opiater och andra smärtsstillande som aldrig räckte för att göra mej smärtfri.
2014 så misshandlades jag svårt. Jag blev liggande med hjärnskakningssyndrom i 6 månader vilket ökade min posttraumatiska stress. Och självklart fick binjurarna jobba ännu mera, men utan att någon tittade över dem.
2015 började jag jobba som konsulent. Jag jobbade mellan 300-400 tim/månaden. Under den tiden fick jag många blodtrycksfall, så kraftiga att jag blev liggande på golvet. Jag blev inkörd flera gånger till akuten. De gissade på allergi och gav mej betapred som är en form av kortison. Jag blev jättepigg och fick åka hem. Ingen funderade över mina binjurar. Det är sällan läkarna har det i åtanke eftersom det inte är så vanligt. Det här hände flera gånger. Och jag blev bara tröttare och tröttare.
En fallolycka 2015 däckade mej totalt. Men jag försökte jobba 2016, men märkte att jag fick ont på ställen jag aldrig haft ont i. Jag gick med krycka och kunde inte gå i trappor. Jag hade svårt att vara helt på topp i hjärnan under arbetstiden. Stressen låg över mej hela tiden.
Jag blev hemma i 3 månader före en operation av axeln. Jag mådde bra i 2 veckor, jag kände inte av axeloperationen alls. 3:e veckan hade jag så ont att jag knapp stog ut. Ortopeden förstod ingenting. De gjorde en MR och allt såg bra ut.
Samtidigt kontaktade jag min endokrinolog i Uppsala. Jag sa att det var något fel. Jag hade aldrig mått så dåligt under hela mitt liv. Som jag förstod det så randade sig läkaren. DVS han gjorde sin specialistpraktik hos endokrinologen för att bli endokrinolog.
Han lyssnade verkligen på mej. Han tog alla prover som kunde tas. Bla urininsamling för att mäta hormonet kortisol. Det låg under referens. Man tog ett nytt morgonprov på kortisol hos husläkaren. Det låg på 29 men borde ha legat på minst 250. Läkaren läste det men gjorde inte ett skvatt åt det.
Istället fick min husläkare ett brev, de ville avsluta mej på endokrinologen eftersom jag inte tog proverna. Hon hade varit med och hjälpt sköterskorna med proverna. Hon slog upp den nationella provdatabasen och såg mitt låga värde på kortisol. Då skrev hon ett brev tillbaka och jag blev kallad till endokrinologen omedelbart. De gjorde ett synachtentest på mej som visade att mina binjurar inte fungerade för 5 öre. Och jag sattes omedelbart in på Hydrokortison.
Syntachtentest, då sprutar de inte hormonet ATCH som hypofysen producerar för att se hur binjurarna reagerar. Man mäter 2 gånger hur binjurarna producerar kortisol.
Vad är då kortisol. Det är ett livsnödvändigt hormon som tar hand om stress, inflammationer, hjälper till med alla funktioner i hela kroppen. Har man 0 i kortisol då är man död.
Innan allt detta kom fram så mådde jag så dåligt och hade så ont att jag inte tog mej ur sängen på 7 månader. Jag levde på näringsdryck från apoteket eftersom jag inte har något socialt nätverk att tala om.
Under den här tiden mådde jag så dåligt fysiskt att jag gjorde 2 suicidförsök. Inget lyckades för magfunktionen hade stannat upp. Så dåligt mådde jag. Jag började spy när jag sov. När jag kom till husläkaren var blodsockret väldigt lågt och hon skickade mej till akuten. Det visade sig att magen stannat upp helt och jag var förstoppad ända upp i magsäcken, det var därför jag spydde på nätterna. Jag hade bara tur att jag inte kvävdes av spyor. Det finns nog en ängel som vaktar över mej. Så många gånger som jag spydde i sömnen och kanske har jag hållit på att kvävas fast jag inte upptäckt det själv.
När de gjort synachtentestet så tog det 3 dagar med hydrokortison för att all värk i kroppen skulle försvinna. Kortisol ska bla släcka alla inflammationer i kroppen. Jag har nog haft kortisolbrist under en längre tid utan att läkarna uppmärksammat detta. Men med kortisonet så började inflammationerna lägga sig.
Jag fick noggranna instruktioner hur jag skulle bete mej vid längre diarrer och om jag kräktes. Då behövs kortison intravenöst tillsammans med natrumcloriddropp.
Våren 2017 började det komma hemska diarréer. Det fanns inget stopp. Och jag åkte ut och in på akuten med mina diarréer och alltid med ett mycket lågt kortisolvärde. Nu kan man inte lita på ett kortisolvärde som är taget utan att man är utan kortison i 4-5 dagar, det verkade inte läkarna veta. När de sprutade kortison i en arm och tog prov i en annan så fick jag ett kortisolvärde på 3000. Och det var ett felvärde det också, men det var bara husläkaren som insåg att det är inte mänskligt att ha ett så högt kortisolvärde och att det måste vara ett felvärde.
Det här var den jobbigaste period jag någonsin upplevt i mitt liv. Under den här resan grät jag mer än att jag inte grät. Idag har jag lärt mej att det är mitt första tecken på att jag är låg. Det fanns ingen mer mening med livet när man inte tog sig ur sängen, när hela kroppen värkte mer än att den inte värkte, att ingen förstod vad det var för fel på mej. Jag bröts ner mer och mer psykiskt. Det fanns inget kvar av den forna människa jag var.
Varför leva när man inte tar sig ur sängen, när man inte orkar göra man och när tårarna rinner 24-7? Jag kunde inte se helhetsperspektivet på något sätt. Jag var bara så trött att det inte fanns någon livslust kvar.
Prenumerera på:
Kommentarer (Atom)