Jag gjorde nytt synachtentest som visasde på 414 i Uppsala där jag gick då. Dom tyckte jag kunde trappa ut mitt kortison för att binjurarna skulle börja producera kortisol själva. I en uttrappning så ska normalt binjurarna sakta börja ta över jobbet och hypofysen ska vänja sig att skicka ATCH som är kommandot att nu ska binjuren producera kortisol.
Uppsala tyckte att det kunde en endokrinolog på hemmaplan ta hand om så jag flyttades till Bollnäs. Nytt synachtentest gjordes. Och det visade 389. Sagt och gjort, jag började trappa ut som dom vill att man ska göra 5 mg varannan vecka. Det funkade inte alls. Jag blev liggande i sängen. Man sa att det tar tid och det hackar i början när hypofys och binjurar ska hoppa igång. Jag trodde på det och fortsatte.
Min pappa blev svårt sjuk samtidigt så jag fick höja lite pga en stressen. Jag hade en livlig diskussion med endokrinologen från Bollnäs. Hon var helt rätt ute när hon pratade kost. Men när hon nekade mej licens för Eltroxin för att jag är allergisk mot Levaxin då kom vi på kant med varandra. Hon ville ändra en medicinering som fungerat i 5 år för sköldkörteln. Då bad jag om telefonnummer till hennes chef och sedan sa hon, du kan inte vara min patient om du ringer min chef så jag remitterar dej till Gävle. Ok, tänkte jag, det får väl bli så då.
Jag trappade ut kortisonet och 2 veckor efter far jag in i väggen, jag snubblade på en kudde. Jag bröt axeln och 2 fingrar och jag är stupsäker på att det är kortisonet som lett till detta. När jag kom in kl 6 på morgonen så bad jag att dom skulle ta ett kortisolprov. Det var 15? Men ingen sa något. Man berättade inte ens att jag brutit fingrarna. Så när dom skickade hem mej så gick jag till jourmottaggningen och frågade vad det var för fel på mej. 2 frakturer på 2 fingrar. De satte stöd som man skulle. Dagen efter så ringer min husläkare, hon hade sett att jag varit i Hudiksvall. Hon berättade att jag hade 15 i morgonkortisol och måste ringa endo. Endo satte upp dosen till 20 igen. Erika som min husläkare heter har inte så god erfarenhet av Hudiksvalls akut. Så hon skickade mej på röntgen här i Söderhamn, där hittade man 2 fraktuer till på mina fingrar. Ska man skratta eller ska man gråta. Och det var inte första gången enligt Erika.
Tiden gick och framåt maj var det dags för ny uttrappning. Jag skulle ta fram en vas och ställde mej på en barstol, det skulle jag inte ha gjort. Jag ramlade rakt ner i golvet med axeln som var bruten. Och fick en svår akut kortisolsvikt. När jag ringde 112 så kunde jag bara säga namn och adress, sen tuppade jag av. Ambulansen hade en hyrsköterska som fick liv i mej och var kunnig i binjurar. Han såg till att lösa upp hydrokortison i vatten och få i mej. De satt dropp och jag var talbar efter 20 minuter. Då skjutsade dom in mej på akuten.
Jag fick öka dosen igen pga den svåra smärtan i axeln. Och som vanligt så försvann höger benet. Förlamat igen. Och sedan gick halva sommaren, sen kunde jag fortsätta min uttrappning. Vid 10 mg så togs nytt synachtentest. Jag hamnade på 313. Jag gapade. Och eftersom Gävle nekade mej läkarkontakt så frågade jag sköterskan som tyckte jag skulle öka dosen. Sen ringde hon och sa, nej jag skulle trappa ut... Det har varit så många turer, så jag blir trött av bara det.
Idag så pratade jag med endo Cecilia. Hon fick samtycke att läsa min journal. Jag undrade varför jag blev så brun när jag blir låg? Primär sa Cecilia, vänta jag ska kolla det provet. Men oj, ingen har tagit det viktiga provet där man utesluter antikroppar mot binjuren. Och hon tyckte det var märkligt och såg att den hyrläkare som jag träffat satt diagnos primär binjuresvikt. Så vad har jag? Ingen aning! Men vi la upp en uttrappningplan med 2.5 mg och 1 mg hydrokortison. Jag har frågat efter just det i Gävle för att kunna ha en exakt dos. 10 mg är omöjliga att dela jämt. Men i Gävle finns dom inte, men i Stockholm finns dom, har man uteslutit den del som går norr om dalävlen tro? Nu finns receptet där i alla fall.
Men hon blev oroad, varför har man inte tagit prova på antikroppar? Cecilia är så mån om människor så hon erbjöd sig skriva till min husläkare för att se till att provet blir taget. Jag blev lite fundersam efter samtalet och tittade på 1177. Jag tittade på alla ATCH prover från 2016. Jag började med 9 och har fram till november 2018 fallit ner för varje provtillfälle, 6 ggr till 1.4. Så jag är rädd att jag snart har 0. Jag ringde endo i Gävle som äntligen tänkte ge mej en läkartid. Jag lyfte det med dom och vi bestämde att jag trappar ut till 10 mg och sedan gör man ett nytt synachtentest. Och då kommer jag också be om att de tar ATCH. För i Gävle har man inte för vana att ta det provet? Som om hypofysen inte skulle ha med binjurarna att göra? Hypofysen tillverkar ATCH som skickas ut som startsignal till binjuararna att nu är dags att börja jobba!
Ja, jag undrar vart det slutar. Sekundär binjurebarksvikt har inget pigmentsymtom, men jag blir brun som en pepparkaka från brösten och ner när jag står på låg dos, och övl M Guldstrand som är enormt duktig har skrivit primär i diagnos. Suck, det tar alltid en ny vändning för mej, så nu börjar jag tröttna. Men det är bara att försöka bita ihop och och fortsätta.
Jag var apatisk hela december och fram till början av janurari. Så jag har fuskat med mat och kosttillskott från homeopathuset. Men nu har jag fått in rutinen igen och känner att jag mår mycket bättre på dom. Fråga inte vilka för de är framtagna via håranalys för just min kropp.
Just nu är jag trött och energilös, men jag har just gått ner i i dos och det ger sig till känna. Jag är rädd för att det ska fortsätta neråt och utan Cecilia och homeopathuset så har jag stått mej slätt. Men å andra sidan så har jag lärt mej fruktansvärt mycket på min resa.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar